1. Начало

У моего сына  диагноз spina bifida, синдром фиксированного спинного мозга.

Родился в он в мае 2004 года.

КАК ВСЁ НАЧАНАЛОСЬ.

В три годика начались боли в ножках .Прошли в местной поликлинике обследование (рентген) показал «разрыв  связки тазобедренного сустава слева». Врач пояснил о  снимке, что это не лечится и произошло это скорее всего при родах.

Так же были проблемы с речью (заикание, далее дизартрия).

После  того как сын пошёл в детский садик у него началось каломазание. Мы сочли что это стресс на фоне посещения детского садика. Но редкое каломазание в течении пару  лет переросло в недержание кала. Воспитатель  настояла на том , что бы мы его полностью обследовали. Прошли обследование у хирурга. Врач по рентген снимку поставил диагноз «долихосигма», и пояснил что при этом диагнозе наоборот должны быть у ребенка запоры. Но на рентген снимке хирург также показал мне тёмное пятно на позвоночнике и рекомендовал обратиться к нейрохирургу. Прошли КТ поясничного отдела (бесплатно по полису ОМС положено детям!!!). Нейрохирург  поставил диагноз spina bifida  поясничного отдела и назначил лечение. После курса назначенного лечения результатов на улучшение не было. Знакомая посоветовала свозить на море. Таким образом пару лет я возила его на море (Турция, Египет) и болезнь тут же отступала. По приезду с отдыха через 2 месяца снова начиналось  каломазание .

В 2011 году мы пошли  в 1 класс.и были одним из высоких учеников класса. В первой же четверти  начались сильные боли в ногах и пришлось прекратить посещать школу. Вот тут то я и начала изучать все статьи о spins bifida. Пока болезнь то наступала то отступала настал 2012 год. К этому времени прочитав труды медиков ведущих центров России я поняла что под spina bifada может еще быть более сложная патология спинного мозга, которая грозит параличом.

Взяв направление в РДКБ г.Уфы мы легли в нейрохирургическое отделение с надеждой что  обследуют и прооперируют. Но мы столкнулись с несовершенством  российской системы здравоохранения. Пролежав там неделю я поняла что дети тут лежат для галочки-никакого лечения ни какого обследованиия. По ночам дети с ДЦП орут от боли, а врачи улыбаясь просят мам их погладить. Написал я тут же обращение в МИНЗДРАВ РБ с просьбой обследовать моего сына. Прибежали врачи со всех отделений, посмотрели сына , погладили, пощупали и отправили на КТ мозга. Через  день нас выписали поставили диагноз « \недержание мочи» и гидроцефалию мозга. Я в шоке. Захожу к заведующему отделения нейрохирургии с вопросом как так? На мой вопрос он ответил что у моего сына  проще говоря не всё в порядке с головой  и ничего не возможно сделать – это на всю жизнь. Я ему сообщила что изучила труды НИИ им.Бурденко о spina bifida  и задала им (сотрудникам  НИИ им.Бурденко) также вопросы на сайте www.nsi.ru. Заведующий нейрохирургии детского отделения НИИ им.Бурденко попросил сделать МРТ спинного мозга всего и электронейромиографию и выслать ему электронно. Обо всём этом я сказала  заведующему нейрохирургии РДКБ г.Уфы на что он ответил что в интернете всё обман и со spina bifida  все живут и не какают.

Я не поверила ни ему ни его врачам (ортопед  поставил диагноз остеопороз, уролог недержание мочи). Тут же обратилась через электронное обращение граждан в Минздрав  РБ (моя большая ошибка была что не отправила почтой  с уведомлением) с  просьбой дать нам направление в НИИ им.Бурденко или Институт им.Турнера. Мне позвонили из Минздрава РБ и грубо ответили, что  нам нужно сделать операцию на кишечник. Я попыталась им объяснить (просветить) что при долихосигме запор!

Тут уже мы пошли во второй класс. Настала осень и снова начались сильные боли в ногах.

Не так давно появилась страничка на сайте НИИ им.Бурденко где вы можете получить онлайн консультацию http://www.neurosurgery.msk0.ru/