1. Начало
У моего сына диагноз spina bifida, синдром фиксированного спинного мозга.
Родился в он в мае 2004 года.
КАК ВСЁ НАЧАНАЛОСЬ.
В три годика начались боли в ножках .Прошли в местной поликлинике обследование (рентген) показал «разрыв связки тазобедренного сустава слева». Врач пояснил о снимке, что это не лечится и произошло это скорее всего при родах.
Так же были проблемы с речью (заикание, далее дизартрия).
После того как сын пошёл в детский садик у него началось каломазание. Мы сочли что это стресс на фоне посещения детского садика. Но редкое каломазание в течении пару лет переросло в недержание кала. Воспитатель настояла на том , что бы мы его полностью обследовали. Прошли обследование у хирурга. Врач по рентген снимку поставил диагноз «долихосигма», и пояснил что при этом диагнозе наоборот должны быть у ребенка запоры. Но на рентген снимке хирург также показал мне тёмное пятно на позвоночнике и рекомендовал обратиться к нейрохирургу. Прошли КТ поясничного отдела (бесплатно по полису ОМС положено детям!!!). Нейрохирург поставил диагноз spina bifida поясничного отдела и назначил лечение. После курса назначенного лечения результатов на улучшение не было. Знакомая посоветовала свозить на море. Таким образом пару лет я возила его на море (Турция, Египет) и болезнь тут же отступала. По приезду с отдыха через 2 месяца снова начиналось каломазание .
В 2011 году мы пошли в 1 класс.и были одним из высоких учеников класса. В первой же четверти начались сильные боли в ногах и пришлось прекратить посещать школу. Вот тут то я и начала изучать все статьи о spins bifida. Пока болезнь то наступала то отступала настал 2012 год. К этому времени прочитав труды медиков ведущих центров России я поняла что под spina bifada может еще быть более сложная патология спинного мозга, которая грозит параличом.
Взяв направление в РДКБ г.Уфы мы легли в нейрохирургическое отделение с надеждой что обследуют и прооперируют. Но мы столкнулись с несовершенством российской системы здравоохранения. Пролежав там неделю я поняла что дети тут лежат для галочки-никакого лечения ни какого обследованиия. По ночам дети с ДЦП орут от боли, а врачи улыбаясь просят мам их погладить. Написал я тут же обращение в МИНЗДРАВ РБ с просьбой обследовать моего сына. Прибежали врачи со всех отделений, посмотрели сына , погладили, пощупали и отправили на КТ мозга. Через день нас выписали поставили диагноз « \недержание мочи» и гидроцефалию мозга. Я в шоке. Захожу к заведующему отделения нейрохирургии с вопросом как так? На мой вопрос он ответил что у моего сына проще говоря не всё в порядке с головой и ничего не возможно сделать – это на всю жизнь. Я ему сообщила что изучила труды НИИ им.Бурденко о spina bifida и задала им (сотрудникам НИИ им.Бурденко) также вопросы на сайте www.nsi.ru. Заведующий нейрохирургии детского отделения НИИ им.Бурденко попросил сделать МРТ спинного мозга всего и электронейромиографию и выслать ему электронно. Обо всём этом я сказала заведующему нейрохирургии РДКБ г.Уфы на что он ответил что в интернете всё обман и со spina bifida все живут и не какают.
Я не поверила ни ему ни его врачам (ортопед поставил диагноз остеопороз, уролог недержание мочи). Тут же обратилась через электронное обращение граждан в Минздрав РБ (моя большая ошибка была что не отправила почтой с уведомлением) с просьбой дать нам направление в НИИ им.Бурденко или Институт им.Турнера. Мне позвонили из Минздрава РБ и грубо ответили, что нам нужно сделать операцию на кишечник. Я попыталась им объяснить (просветить) что при долихосигме запор!
Тут уже мы пошли во второй класс. Настала осень и снова начались сильные боли в ногах.
Не так давно появилась страничка на сайте НИИ им.Бурденко где вы можете получить онлайн консультацию http://www.neurosurgery.msk0.ru/